Een nieuwe behandeling van twee ernstige bloedziektes is nu ook goedgekeurd voor gebruik in Europa. Het gaat om de Nobelprijswinnende techniek crispr-cas, waarmee de genen van mensen die lijden aan sikkelcelanemie of thalassemie kunnen worden gerepareerd.
De behandeling werd vorig jaar al in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk toegestaan. Dat werd als grote medische doorbraak gezien.
"Het is een heel mooie ontwikkeling", zegt Erfan Nur, hematoloog in het Amsterdamse AMC, over de goedkeuring van de behandeling in Europa. "Voor de behandeling die er al was, kwam lang niet iedereen in aanmerking."
LichaamseigenMensen met sikkelcelanemie of thalassemie hebben een afwijking in een gen dat zorgt voor de aanmaak van rode bloedcellen. Sikkelcelpatiënten hebben daardoor afwijkend bloed, wat hevige pijnaanvallen kan veroorzaken. Bij thalassemie maakt het lichaam te weinig bloed aan. Mensen met deze aandoening zijn voortdurend afhankelijk van bloedtransfusies.
In Nederland hebben tussen 1300 en 2000 mensen sikkelcelanemie. Enkele honderden lijden aan thalassemie. De nieuwe behandeling is bedoeld voor patiënten van 12 jaar en ouder.
Zware behandelingBij de behandeling met hulp van crispr-cas wordt gebruik gemaakt van een gen dat iedereen bij zich draagt en rond je geboorte wordt uitgeschakeld. "Dat gen wordt als het ware weer tot leven gewekt", legt Nur uit. Het grote voordeel is dat de behandeling lichaamseigen materiaal gebruikt, waardoor er nauwelijks bijwerkingen zijn.
Wel is het een zware behandeling. Eerst worden stamcellen van patiënten uit het beenmerg gehaald. Met de crispr-technologie worden in het lab de genetische fouten weggehaald. De patiënt krijgt ondertussen een zware chemokuur, om de overgebleven 'verkeerde' stamcellen uit te schakelen. Daarna worden de eigen, gezonde stamcellen weer teruggeplaatst.
Hoge prijsNu het Europese Medicijnagentschap de behandeling heeft goedgekeurd, betekent dat nog niet dat mensen meteen behandeld kunnen worden. Eerst moeten de betrokken partijen nog onderhandelen over de prijs, en die kan nogal oplopen.
"De schatting is dat de behandeling ongeveer 2 miljoen euro per patiënt gaat kosten", vertelt Nur. "Vooralsnog is dat waarschijnlijk alleen voor de rijke landen haalbaar, hopelijk ook in Nederland."
De onderhandelingen over de prijs in Nederland zullen een jaar of twee duren, denkt Nur. In 2026 kunnen patiënten waarschijnlijk de nieuwe behandeling krijgen.
Paul McCartney heeft na meer dan vijftig jaar zijn geliefde basgitaar terug. Het instrument werd in 1972 gestolen, elf jaar nadat de Beatles-zanger en componist hem voor 30 Britse pond had gekocht. De basgitaar is op meerdere hits van de Britse band te horen en heeft een geschatte waarde van 11 miljoen euro.
Höfner, het Duitse bedrijf dat de basgitaar heeft gemaakt, begon in 2018 een zoektocht naar het instrument, nadat McCartney had gezegd dat hij zijn oude basgitaar zo miste. Onderzoekers kwamen erachter dat de gitaar uit een bus met apparatuur was gestolen en een paar dagen later, voor een paar biertjes, was verkocht aan de eigenaar van een pub in de Engelse badplaats Hastings.
Onderzoekers van Höfner spoorden de 21-jarige kleinzoon van de pubeigenaar op. De gitaar lag op zijn zolderkamer, hij had hem van zijn opa geërfd. Hij had geen idee dat het zo'n bijzonder instrument was. McCartney is volgens de Britse tabloid The Sun in gesprek met de student over een mogelijke beloning.
Höfner bevestigde dat het instrument echt de eerste basgitaar van McCartney was. "Het spuitwerk is onmogelijk na te maken. En de gitaar ziet eruit alsof hij al vijftig jaar ergens is opgeborgen", verklaart het bedrijf.
De basgitaar begeleidde de zanger bij nummers als Love Me Do, She Loves You en Twist and Shout. McCartney zegt op zijn website "enorm dankbaar" te zijn dat hij de gitaar terug heeft.
Het aanmeldcentrum in Ter Apel zit nog altijd bomvol. Het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) werkt hard om het aantal asielzoekers vóór aanstaande dinsdag terug te brengen tot 2000. Nu verblijven er zo'n 2200 mensen in het Groningse aanmeldcentrum.
De gemeente Westerwolde, waar Ter Apel onder valt, had in een kort geding geëist dat het COA zich houdt aan het in 2010 afgesproken maximum van 2000 asielzoekers. De rechter gaf de gemeente vorige maand gelijk.
Maar de druk op de opvang in het Groningse dorp blijft onverminderd hoog, laat het COA weten in een verklaring. De opvangorganisatie zegt alles op alles te zetten om zich aan de uitspraak van de rechter te houden.
Zo hoopt de organisatie tijdelijke opvang te realiseren door op sommige locaties in het land meer mensen onder te brengen dan afgesproken. Of dat voldoende is om het aantal in Ter Apel terug te brengen tot 2000, is volgens het COA nog maar de vraag.
Lukt het niet, dan moet het COA een dwangsom betalen van 15.000 euro voor iedere dag dat de grens wordt overschreden, tot het maximum van 1,5 miljoen euro is bereikt.
Meerdere locaties in het land hebben ruimte beschikbaar, maar door afspraken met de gemeenten wordt die nu niet benut. Het COA is in overleg met de betrokken gemeenten om te zien of er toch tijdelijk meer mensen opgevangen kunnen worden. Op die manier wordt de bezetting in Ter Apel omlaag gebracht. Het is een tijdelijke oplossing om tijd te winnen, staat in de verklaring.
Tekort blijftMocht de organisatie erin slagen extra opvangplekken te regelen, dan is het probleem nog niet opgelost. "Eind maart hebben we te maken met een tekort van 5500 plekken", schrijft het COA.
Dat was eerder aanleiding voor demissionair staatssecretaris Van der Burg van Asiel om de commissarissen van de Koning in acht provincies op te roepen extra opvangplekken te regelen. Dat heeft nog niets concreet opgeleverd, schrijft RTV Noord.
Het grote tekort ontstaat doordat in de komende periode een aantal omvangrijke noodopvanglocaties wordt gesloten, terwijl het aantal mensen in de asielopvang stijgt. Niet alleen door nieuwe asielaanvragen, ook omdat vergunninghouders langer dan voorzien moeten wachten op een woning.
"De huidige situatie heeft veel impact op onze medewerkers, de bewoners en omwonenden. Het is in ieders belang dat we snel toewerken naar een stabiel opvanglandschap. Maar we kunnen dit niet alleen", aldus COA-bestuursvoorzitter Milo Schoenmaker.
Structureel te veelAl tijden wordt de maximale bezetting in Ter Apel structureel overschreden met honderden mensen. De gemeente Westerwolde stapte in december naar de rechter om het aantal asielzoekers in de opvanglocatie terug te brengen. Volgens de burgemeester was de situatie in het centrum niet langer aanvaardbaar, zowel voor de asielzoekers als voor omwonenden van het aanmeldcentrum.
Vorige maand werd in de Eerste Kamer de spreidingswet aangenomen. Het uitgangspunt van deze wet is dat asielzoekers beter over de gemeenten in Nederland worden verdeeld. Dat zou op termijn de situatie in Ter Apel kunnen verlichten.
Fotograaf Sakir Khader heeft de Zilveren Camera van 2023 gewonnen, de belangrijkste Nederlandse prijs voor fotojournalistiek. De 33-jarige Nederlands-Palestijnse journalist maakte een fotoserie over het leven in Jenin, een tot stad uitgegroeid vluchtelingenkamp op de bezette Westelijke Jordaanoever.
Swipe door een selectie van foto's uit de winnende serie van Khader:
De jury zegt dat de beelden van de serie Het leven op de Westbank vóór 7 oktober "opvallen door de fotografische kwaliteit en emotionele impact". "Je ziet dat de fotograaf al langere tijd met dit onderwerp begaan is en contact weet te maken met de inwoners van de regio", stelt de jury.
"Met deze serie wordt erop gewezen dat, terwijl de ogen sinds 7 oktober massaal op Gaza gericht zijn, de bewoners van de Westelijke Jordaanoever gedurende het gehele jaar óók onder hoogspanning hebben geleefd, met tragische gevolgen."
VerslaggeverKhader werkte voorheen als verslaggever en onderzoeksjournalist, onder meer bij de Volkskrant, tv-programma Brandpunt en NOS op 3. Tegenwoordig werkt hij vooral als documentair fotograaf en filmmaker. In 2022 bracht hij zijn eerste fotoboek uit: over de levens van jonge Syrische rebellen.
Khader ontving in Hilversum de wisseltrofee en een cheque van 10.000 euro. De foto is ook opgenomen in de tentoonstelling De Zilveren Camera die vanaf morgen in Museum Hilversum te zien is. De prijs bestaat dit jaar 75 jaar.
Een greep uit de winnende foto's door de jaren heen:
De prijs in de categorie storytelling ging dit jaar naar Tina Farifteh. Ze maakte de korte documentaire Kitten of vluchteling? waarin ze zich afvraagt waarom mensen bijvoorbeeld Oekraïense vluchtelingen wel in huis nemen, terwijl andere vluchtelingen op zee verdrinken.
Ze laat proefpersonen door middel van afbeeldingen kiezen wie ze uit de oorlog willen redden. De jury stelt dat de documentaire de kijker met de neus op de feiten drukt. "Met Kitten of vluchteling? laat Farifteh ons opnieuw naar de werkelijkheid kijken: ze gaat de strijd aan met vooringenomen opinies, kantelt het beeld en zet de zaak op scherp."
De Paul Peters Fotoprijs voor sociale fotografie ging naar Nynke Brandsma voor de serie Max. Ze fotografeerde Max, een 28-jarige bewoner van 't Landje, een gedoogplek voor tientallen stadsnomaden in het Westelijk Havengebied in Amsterdam.
Viervoudig Zilveren Camera-winnaar Eddy van Wessel kreeg door staatssecretaris Gräper-van Koolwijk van Cultuur en Media een ridderorde opgespeld. Hij mag zich nu Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw noemen.
In de westerse wereld wordt geschokt gereageerd op de dood van de Russische oppositieleider Navalny. Meerdere leiders houden Rusland verantwoordelijk voor de dood van de 47-jarige activist.
"Aleksej Navalny vocht voor de waarden van vrijheid en democratie", schrijft voorzitter Michel van de Europese Raad, waarin de 27 EU-leiders zijn verenigd, op X. "Voor zijn idealen bracht hij het ultieme offer. De EU houdt het Russische regime als enige verantwoordelijk voor deze tragische dood."
Het overlijden van Navalny werd vandaag bekendgemaakt door de gevangenisautoriteiten in de regio waar hij vastzat. Hij zou tijdens een wandeling onwel zijn geworden.
Over zijn gezondheid waren al langer zorgen, maar volgens zijn moeder verkeerde hij eerder deze week juist in goede gezondheid. Het Kremlin zegt geen informatie te hebben over de doodsoorzaak.
Rutte: verschrikkelijk nieuwsDemissionair premier Rutte sprak na de ministerraad van "verschrikkelijk nieuws". Hij omschreef Navalny als een man die streed voor democratie en tegen corruptie.
Ook hij wijst met de beschuldigende vinger naar het Kremlin, refererend aan de slechte omstandigheden waaronder Navalny gevangenzat. "Dit Rusland is bereid om tot het uiterste te gaan", zei hij. "Dit getuigt opnieuw van de immense bruutheid van het Russische regime."
Meerdere politieke leiders en ministers reageerden geschokt:
De Amerikaanse minister Blinken van Buitenlandse Zaken, die in München is voor een top, liet zich in soortgelijke bewoordingen uit. Volgens hem bewijst Navalny's dood "de zwakte en de verrotting van het systeem dat president Poetin heeft opgebouwd. Rusland is hiervoor verantwoordelijk."
Rusland zelf heeft middels een woordvoerder van het ministerie van Buitenlandse Zaken gereageerd op de beschuldigingen. Zij zegt dat de snelle reacties van de westerse leiders "vooral iets zeggen over henzelf".
De Russische woordvoerder benadrukt dat de doodsoorzaak nog niet vaststaat. "Er is nog geen forensische informatie bekend, maar het Westen heeft zijn conclusies al getrokken."
NAVO-topman Stoltenberg benadrukt in zijn reactie op de dood van Navalny dat alle feiten boven water moeten komen. Hij zegt diep bedroefd en verontrust te zijn. "Rusland moet alle ernstige vragen over de omstandigheden rond zijn dood beantwoorden."
Vijf patiënten die in het Nasser-ziekenhuis in Gaza lagen, zijn overleden doordat ze geen zuurstof meer kregen toegediend. Dat stelt het Gazaanse ministerie van Volksgezondheid, dat onder controle staat van de Palestijnse terreurorganisatie Hamas. Het Israëlische leger zegt dat ze meer dan twintig Hamas-strijders hebben gearresteerd in het ziekenhuis.
Gisteren vielen Israëlische troepen het ziekenhuis in de zuidelijke stad Khan Younis binnen omdat het leger naar eigen zeggen aanwijzingen had dat er lichamen van Israëlische gegijzelden in het gebouw zouden liggen. Legerwoordvoerder Hagari noemde het een "gerichte en beperkte" operatie. Een woordvoerder van het Gazaanse ministerie van Volksgezondheid sprak van een "enorme inval".
Na de inval ontstond chaos in het ziekenhuis. Volgens het Gezondheidsministerie raakten veel mensen die in het gebouw schuilden gewond. De Israëlische aanval veroorzaakte stroomuitval. Dat zou hebben geleid tot de dood van vijf patiënten die aan de beademing lagen.
Op beelden is te zien hoe patiënten en artsen door het beschadigde gebouw lopen:
Een week geleden hadden Israëlische soldaten het ziekenhuis al omsingeld. Volgens het personeel werd in de uren voor de inval een patiënt gedood en werden zes anderen verwond door Israëlisch vuur.
Het Israëlische leger heeft de ruim 460 aanwezigen in het ziekenhuis - personeel, patiënten en hun familie - opgedragen naar een ouder gebouw op het complex te vertrekken. Het Gazaanse ministerie van Volksgezondheid zegt dat dat gebouw niet is uitgerust om patiënten te behandelen.
'Terroristische activiteiten'"De operatie is gebaseerd op inlichtingen die wijzen op terroristische activiteiten van Hamas in het ziekenhuis", aldus het Israëlische leger op X. Een aantal gearresteerde verdachten zou hebben deelgenomen aan de terreuraanslagen op 7 oktober in Israël. Anderen zijn opgepakt voor ondervraging, zegt het leger. Tijdens huiszoekingen in de omgeving van het ziekenhuis vonden troepen naar eigen zeggen mortieren, granaten en andere wapens van Hamas.
De belegering is nog steeds gaande. Het is onduidelijk of het leger daadwerkelijk lichamen van gegijzelden heeft gevonden.
De Wereldgezondheidsorganisatie probeert toegang te krijgen tot het ziekenhuis. "Er zijn nog steeds zwaargewonde en zieke patiënten. Berichten dat de vele patiënten gedwongen naar een ander gebouw worden geplaatst, zijn zorgelijk", aldus een woordvoerder.
Nederland heeft toestemming gekregen van de EU om de subsidieregeling voor groene boeren te verruimen. Dat heeft demissionair minister Adema van Landbouw bekendgemaakt.
Het gaat om de eco-regeling van de EU. Via die regeling kunnen boeren punten winnen als zij met hun bedrijf doelen halen op het gebied van biodiversiteit, bodem en lucht, klimaat, landschap en water. Zij krijgen dan een bepaald bedrag per hectare land.
Hier tekenden meer boeren voor in dan verwacht en daardoor schiet de Europese geldpot van 152 miljoen euro tekort. Het betekende dat per boer het bedrag werd verlaagd. Dit haalde de financiële basis onder de bedrijfsplannen van de tienduizenden agrariërs vandaan.
Voor stikstofbeleid gereserveerdHet kabinet gaat nu de subsidiepot zelf aanvullen met geld dat voor stikstofbeleid was gereserveerd. Het gaat om 50 miljoen euro. Daarvoor was toestemming van de Europese Commissie nodig in verband met de concurrentieregels die Europese landen hebben afgesproken.
Advocaat, politicus en boegbeeld van de anti-corruptiebeweging Aleksej Navalny, die vandaag in hechtenis overleed, stond bekend als de grootste criticus van de Russische regering en de machthebbers in het Kremlin.
Door The Wall Street Journal werd hij ooit omschreven als "de man die het meest wordt gevreesd door Vladimir Poetin". De Russische president sprak Navalny's naam vrijwel nooit uit.
Navalny werd geboren op 4 juni 1976 en groeide op in Obninsk, een dorp op zo'n 100 kilometer van Moskou. Zijn vader, geboren in Oekraïne, was militair, en zijn moeder laboratoriumassistent voor micro-elektronica. De zomers bracht Navalny door bij zijn oma in Oekraïne. Na het uiteenvallen van de Sovjet-Unie opende de familie een eigen rietenmeubelfabriek.
Navalny ging rechten studeren in Moskou en sloot zich na het behalen van zijn graad in 2000 aan bij Jabloko, een Russische liberale en doorgaans pro-westerse politieke partij. Vier jaar later werd hij de stafchef van de partij in Moskou. In 2007 werd hij uit de partij gezet. De partij zei dat dat was vanwege "nationalistische activiteiten", maar volgens Navalny zelf was de echte reden voor zijn ontslag dat hij eiste dat Jabloko-leider Grigori Javlinski zou aftreden.
Russische MarsNavalny nam deel aan de Russische Mars, een jaarlijkse extreemrechtse parade die slogans gebruikt als 'Rusland voor de Russen' en 'Stop met het voeden van de Kaukasus'. In 2008 begon hij met zijn anticorruptiewerk. Hij startte verschillende projecten om fraude en oneerlijke concurrentie bij openbare aanbestedingen van overheidsinstanties en staatsbedrijven openbaar te maken.
Later maakte hij blogs en video's op YouTube met daarin voorbeelden van fraude en gesjoemel door president Poetin en diens clan. Hij stond aan het hoofd van een onderzoeksteam dat zijn pijlen richtte op het ontmaskeren van de verborgen bezittingen van Poetins bondgenoten.
Miljoenen volgersOp sociale media had hij miljoenen, met name jonge, volgers die ook een einde willen aan het presidentschap van Poetin. De autoriteiten probeerden hun politieke tegenstander op alle mogelijke manieren monddood te maken. Zo werd hij meermalen gearresteerd voor het organiseren van protesten.
Bij de verkiezingen in 2011 lanceerde Navalny een publiekscampagne waarin hij opriep niet op Poetins partij te stemmen. Bij massaprotesten in Moskou tegen verkiezingsfraude en Poetin werd hij opgepakt en vijftien dagen vastgezet.
In 2013 stelde Navalny zich verkiesbaar als burgemeester van Moskou. Hij eindigde met 27 procent van de stemmen als tweede, achter Poetin-bondgenoot Sergej Sobjanin.
In 2017 werd de oppositieleider drie keer opgepakt voor het organiseren van protesten tegen Poetin. Tijdens een van die protesten werd hij bekogeld met een bijtende chemische stof, waardoor hij grotendeels blind raakte aan een oog.
Lang strafbladNavalnys doel was om het bij de verkiezingen in 2018 op te nemen tegen Poetin, maar die droom kon hij niet waarmaken. Door een lang strafblad, vanwege alle arrestaties en veroordelingen wegens het oproepen tot illegale demonstraties en andere ondermijnende activiteiten, kreeg hij van de kiescommissie geen toestemming om aan de verkiezingen mee te doen.
Maar hij hield een belangrijke stem in de politiek vanwege zijn tactiek van 'slim stemmen', een wapen dat de oppositie vandaag de dag nog altijd hanteert. Via een website gaf hij Russen een stemadvies tegen kandidaten die zich door het Kremlin de wet lieten voorschrijven.
Het is duidelijk dat Navalny in kringen rond het Kremlin niet geliefd was, maar ook liberalen bekritiseerden hem vanwege zijn ultranationalistische sentimenten. Zo zei hij na de annexatie van de Krim door Rusland dat die annexatie weliswaar in strijd was met het internationale recht, maar dat "de Krim nu tot Rusland behoort".
VergiftigingenNavalny werd niet alleen vaak opgesloten, er is ook meerdere malen geprobeerd hem te vergiftigen. In 2019 zat hij weer eens korte tijd vast en werd toen met een sterk opgezwollen gezicht en rode plekken naar het ziekenhuis gebracht. Navalny zei dat hij vergiftigd was, volgens de overheid ging het om een allergische reactie.
Een jaar later werd hij tijdens een vlucht van Tomsk naar Moskou ernstig ziek. Hij werd uiteindelijk in coma gehouden in een ziekenhuis in Omsk. Na veel druk van zijn team, familie en diverse landen werd hij uiteindelijk overgebracht naar een ziekenhuis in Berlijn. Volgens Duitse artsen was hij vergiftigd met het zenuwgas novitsjok.
Navalny was ervan overtuigd dat het Kremlin achter de vergiftiging zat en ook mensenrechtenrapporteurs van de Verenigde Naties stelden de Russische overheid verantwoordelijk. Rusland sprak betrokkenheid tegen.
Toch besloot hij terug te keren naar Rusland. Daar werd hij op het vliegveld direct gearresteerd en veroordeeld tot 2,5 jaar cel, omdat hij zich tijdens zijn herstelperiode in Berlijn niet aan een meldplicht had gehouden.
Daarbovenop kwamen later meer veroordelingen, voor aanklachten als fraude, minachting van de rechtbank en het oprichten van "een extremistische beweging". Zo kreeg hij afgelopen zomer nog 19 jaar cel opgelegd.
GezondheidNavalny zat de afgelopen jaren in meerdere strafkolonies. Er waren al enige tijd grote zorgen over zijn gezondheid. Zo zou hij geregeld zijn gemarteld en ondanks ernstige maagklachten meermaals in de isoleercel zijn geplaatst.
De laatste maanden zat Navalny vast in de strafkolonie IK-3, op een van de meest onherbergzame plekken van Rusland. Daar overleed hij vandaag, onder voorlopig onopgehelderde omstandigheden. Navalny laat een vrouw, een zoon en een dochter achter.
